Новости

В Йошкар-Оле Богдан Алексеев получит укол самого дорогого препарата в мире

Малыша в ближайшее время ждет лечение в Москве в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова Минздрава России. История со сбором средств на невероятно дорогое лекарство, которая длилась долгие 8 месяцев, разрешилась успешно благодаря упорству и вере его родителей, региональному Минздраву и российскому президентскому фонду «Круг добра». Стоимость препарата «Золгенсма», необходимый для выздоровления Богдана, в зависимости от страны варьируется – от 121 до 168 млн рублей.

Диагноз СМА считается смертельным заболеванием, при котором у детей поражены двигательные нейроны, и мышцы просто атрофированы. Именно такую болезнь диагностировали врачи у маленького Богдана Алексеева из Йошкар-Олы. К сожалению, лекарство «Золгенсма», которое может помочь при подобной страшной болезни, стоит огромных денег порядка 120 млн рублей и выше. А времени на лечение и сбор средств у родителей очень мало — только 2 года.

— Наш сбор шел долгие 8 месяцев. И это было очень тяжело — бессонные ночи, огромный стресс, обида, злость, отчаяние, но в то же время радость, когда мы наконец увидели плоды своей работы и поняли, что нам поверили и начали помогать, — рассказывает Елена Алексеева, мама Богдана. — В нашем сборе было, конечно, всякое. Встречались разные люди, кто-то откровенно крутил у виска, когда слышал сколько стоит лекарство, кто-то просто молчал и проходил, отвернувшись, мимо, кто-то откровенно хамил и называл попрошайками. Но на пути встречались и добрые, светлые люди, которые подхватывали, интересовались, присоединились, помогали без лишних слов. Люди, которые перечисляли детские пособия, пенсии, приносили подарки на дни рождения, свои сбережения, зарплаты, «хвостики» со своих карт. Почему я это знаю, потому что вместе с переводами от людей приходили и сообщения, а дети несли копилки к нам домой.

Детям со смертельными диагнозами поможет «налог на богатство»

Когда стало понятно, что деньги потихоньку начали собираться, семья Богдана Алексеева связалась с американским медицинским центром «UCLA», и там им объявили, что препарат «Золгенсма» стоит 168 млн рублей. Позже, осенью 2021 года, стало известно, что лекарство можно приобрести на территории России. И, действительно, 9 декабря медпрепарат официально зарегистрировали в РФ, то есть он стал доступен для пациентов при назначении врачей.

А 15 декабря объявили, что российский президентский фонд «Круг добра» вправе делать закупку дорогостоящего лекарства для лечения смертельных больных. Интересно, что средства на закупку «Золгенсмы» поступают в фонд из «налогов на богатство». Состоятельные россияне, чей доход превышает 5 млн рублей в год, отчисляют в налоговый орган не 13 процентов, а 15. И эта разница в 2 процента идет на помощь больным, которым помогает фонд.

Лечение в РДКБ им. Н.И. Пирогова

После официальных одобрений «Золгенсмы» в России, родители Богдана полностью изучили все условия, при которых малышам, больным СМА государство может оказать поддержку, так как на тот момент у них был собран только 21 млн рублей, а на все про все оставалось буквально 3 месяца. Родители мальчика Елена и Сергей Алексеевы сразу обратились в региональное Министерство здравоохранения Марий Эл.

— Наш Минздрав бесконечно поддерживал нас все это время, обеспечивал медикаментами, лекарствами. И, собственно, ведомство и добилось того, чтобы наш сын прошел тройной федеральный консилиум в январе нынешнего года, по результатам которого было вынесено положительное решение и отправлена заявка в президентский фонд «Круг добра» на приобретение у завода-производителя необходимого препарата, — с благодарностью говорит Елена Алексеева.

Для того, чтобы предоставить все необходимые документы, выписки, анализы в Москву, Алексеевы воспользовались услугами республиканских государственных и коммерческих клиник, так как времени оставалось слишком мало. И тут их тоже поддержал республиканский Минздрав.

Сейчас уже известно, что Богдану в скором времени закупят необходимый препарат «Золгенсма». А сама процедура будет проходить в Москве в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

«Запрыгнули в последний вагон»

По словам мамы Елены, препарат маленькому Богдаше будут вводить при помощи капельницы. Но ввод лекарства – это лишь начальная стадия лечения. Самое главное здесь – наблюдение малыша после процедуры, мониторинг состояния организма, исключение абсолютно всех контактов. Богдан будет находиться в палате вместе с мамой и общаться только с медперсоналом.

Сказать точно, сколько времени займет все лечение пока сложно. Процесс может длиться от пары недель до нескольких месяцев. Однако радует то, что Алексеевы буквально успели «запрыгнуть в последний вагон», так как лечить СМА нужно до 2 лет. Именно в первые два года жизни лекарство дает максимальный результат. Хотя сейчас этот показатель и изменили. Теперь за ориентир берется не возрастной критерий, а весовой. То есть препарат нужно вводить до достижения ребенком веса 21 кг.

Надо пробовать, верить и действовать

Однако мама, которая уже сама не хуже врачей разбирается во всех тонкостях и методах лечения, придерживается мнения, что нужно успеть помочь Богдану до 2 лет. Сейчас мальчику 1 год и 10 месяцев, 13 марта ему стукнет 2. А весит малыш при этом только 8,5 кг, так как у него практически не развита мышечная масса.

Сейчас малыш может сидеть, ворочаться, перекатываться, но что касается нижней части тела, то она пока совсем неподвижна. Несмотря на это, мама Елена верит, что лечение даст результаты, так как изучила истории детей с похожей симптоматикой, которые сейчас сами могут передвигаться.

Стоит оговориться, СМА и действие медпрепарата «Золгенсма» еще не изучено на 100 процентов. Первому ребенку, которому ввели лекарство, исполнилось только 8 лет. Но материнская любовь творит чудеса, и история маленького Богдана – уже живое тому подтверждение.

— Мы хотим показать своим примером, что все возможно, даже если на первый взгляд это может показаться немыслимым, непреодолимым! — говорит мама Богдана. — И в таких ситуациях всегда стоит пробовать, верить, действовать, и тогда все получится, стоит только очень этого захотеть и надеяться на успех!

Кстати, собранные Алексеевыми средства – 21 млн рублей – частично направят на реабилитацию Богдана. А остальную сумму распределят на лечение других детей, которые также как «кудряш» из Йошкар-Олы очень нуждаются в нашей общей помощи и поддержке.

Ранее сайт «Й» сообщал, что мэр Йошкар-Олы пригласил жителей на благотворительный концерт в поддержку Богдана Алексеева. А также маленький йошкаролинец Богдан Алексеев вместе с родителями побывал на благотворительном вечере фонда «Звезда на ладошке».

Кроме того, в Марий Эл проходит акция по сбору средств для лечения Богдана Алексеева. И семья из Йошкар-Олы собирает деньги на лечение своего сына.

Фото предоставлены Еленой Алексеевой.